Sistema de talleres para orientar a la familia de niños con parálisis cerebral en la primera infancia

System of workshops to guide families of children with cerebral palsy in early childhood

Jorge López-Ceniz

jorge@nauta.cu

Empresa Agroindustrial Ceballos, Ciego de Ávila, Cuba.

Educación y Sociedad

Vol. 15, No.1, Enero-Abril de 2017 (67-79)

ISSN: 1811- 9034 RNPS: 2073

Resultado del proceso de formación académica de la Maestría en Educación Especial.

Recibido: 18 de noviembre de 2016

Aprobado: 4 de febrero de 2017

Publicado: 28 de abril de 2017

Resumen

La presente investigación propone la orientación familiar para la atención educativa a niños con Parálisis Cerebral (PC) en la primera infancia en el municipio Ciego de Ávila. Se propone una estrategia educativa para orientar a las familias en cuanto a la socialización de estos niños y su integración plena a la sociedad. La estrategia se obtiene a partir de la determinación de los fundamentos teóricos, el diagnóstico de las familias de niños con PC, el diseño de un sistema de talleres sustentado en el enfoque histórico cultural que involucra a las diferentes instituciones de la comunidad. Es propósito del artículo ofrecer una síntesis del proceso investigativo.

Palabras clave: atención educativa, estrategia educativa, parálisis cerebral, orientación familiar

Abstract

The present research proposes the family guidance for the educational care of children with Cerebral Palsy (CP) in early childhood in the municipality of Ciego de Ávila. An educational strategy is proposed to guide families in respect to the socialization of these children and their integration into society.  The strategy is attained from the theoretical foundations, the diagnosis of children´s families with CP, and a set of workshops based on the cultural historical approach involving different community institutions. The purpose of the article is aimed at providing a synthesis of the research process.

Key Words: educational care, educative strategy, cerebral palsy, family guidance

Introducción

Desde que el niño nace depende por entero de los adultos que lo cuidan, de la madre principalmente, estos son los principales mediadores de las relaciones del niño con el medio. En estas primeras etapas de vida se presentan transformaciones en el orden biológico, psicológico y social; se caracterizan por un ritmo veloz de crecimiento tanto físico como cognitivo, lo que exige una observación minuciosa y sistemática de la conducta de los niños. La familia juega un papel primordial en el desarrollo sensorio motor, del lenguaje y afectividad de los niños para progresivamente integrarlos a la sociedad con las normas y valores establecidos por esta. 

La orientación psicológica y la orientación familiar, tienen como semejanzas muchos caracteres: una relación interpersonal entre un experto y la persona necesitada, con el objetivo de capacitar a este último para resolver sus problemas vitales, ayudarlo a conocerse a sí mismo, a valorar sus recursos y posibilidades, a desarrollar y utilizar adecuadamente sus capacidades, para así analizar, comprender y resolver sus problemas, hacer elecciones correctas y elaborar sus proyectos de vida, por lo que ambos tipos de orientación no se pueden ver por separado.

Con el apoyo de los recursos y herramientas de las instituciones encargadas del diagnóstico y orientación de las familias y niños con necesidades educativas especiales (NEE) y el trabajo coordinado entre estas modalidades educativas y los centros de salud comunitarios, se logran integrar los fundamentos teóricos y prácticos de la orientación familiar.

En la búsqueda de soluciones a las deficiencias que se presentan en la orientación familiar, se pudo constatar que en el Reparto Indalecio Montejo, del municipio Ciego de Ávila, se realizan programas de estimulación temprana, en la asistencia primaria y secundaria de salud, con los cuales se orienta y estimula de la siguiente manera: de 0-3 años por parte del defectólogo, la familia, el médico de la familia, la enfermera y el Centro de Diagnóstico y Orientación. Se cuenta con las vías no formales, medio de facilitación al niño y sus familiares de los recursos necesarios para estimular el desarrollo psicomotor, aunque esto se hace en dependencia de la maduración psicológica de cada niño. Este trabajo resulta insuficiente para orientar a las familias de los niños con parálisis cerebral (PC), pues no se cuenta con un programa de intervención, documento metodológico o actividades de orientación específicamente para las familias de estos niños.

En la observación de la labor cotidiana de las instituciones encargadas de la atención a las familias de niños con discapacidad y el intercambio con los especialistas, se conocen algunas de las limitaciones que presenta la orientación a las familias de niños con PC, entre ellas que los padres aún no asumen el papel activo, consciente e intencionado como potenciadores del desarrollo psicomotor de sus hijos, en unidad de acción con los educadores y especialistas; no siempre la familia se presenta como el primer contexto de inclusión e integración social, por deficiencias en su funcionamiento.

Por otra parte, se evidencian carencias cognitivo-afectivas y alteraciones emocionales en los padres, que limitan la satisfacción de necesidades educativas en ellos y sus hijos. La complejidad y amplitud de las necesidades de estas familias, exige un trabajo coordinado y rectorado desde los centros de Educación Especial que aún no se logra.

En Cuba muchos investigadores han sistematizado estudios desde la práctica clínica, psicológica, sociológica y pedagógica, sobre todo a partir de la década de los años 80, desde una concepción dialéctico-materialista que integra la caracterización, el diagnóstico, la educación y la orientación familiar: Arés (1990, 1998, 2002); Arias (1982); Castro (1997); Collazo & Castillo (2002), entre otros. Estas investigaciones sobre la familia de los niños NEE, se fundamentan en el enfoque histórico-cultural de Vigotsky (1898-1934), sobre la formación y desarrollo de la personalidad, y aportan una perspectiva psicopedagógica.

La consulta de los antecedentes teóricos revela avances en el estudio emprendido con las familias de niños con discapacidades, así como en el conocimiento de las peculiaridades de la PC como discapacidad en la primera infancia, ello confirma la necesidad y posibilidad de profundizar en este tipo de estudios de orientación a las familias de niños con PC en las condiciones actuales.

De lo anterior se deriva el interés en la elaboración de un sistema de talleres para orientar a las familias con niños en la primera infancia que presentan PC en el Reparto Indalecio Montejo en el municipio Ciego de Ávila. Se propone una estrategia educativa para orientar a las familias en cuanto a la socialización de estos niños y su integración plena a la sociedad.

La estrategia se obtiene a partir de la determinación de los fundamentos teóricos, el diagnóstico de las familias de niños con PC, el diseño de un sistema de talleres sustentado en el enfoque Histórico Cultural que involucra a las diferentes instituciones de la comunidad. Es propósito del artículo ofrecer una síntesis del proceso investigativo y su resultado.

Desarrollo

La parálisis cerebral como discapacidad

Son muchas las categorías que se incluyen dentro de las NEE, aunque en lo que concierne al campo de la educación el grupo más complejo y variado es el de los niños que sufren de PC. La PC se diferencia de otras encefalopatías estáticas como el retraso mental, el síndrome de hiperactividad, déficit de la atención, los síndromes autistas y otros síndromes cerebrales orgánicos. El término PC se describe de diferentes formas:

· Como grupo de síndromes motores debidos a trastornos precoces del desarrollo cerebral.

· Como trastorno no progresivo (estático) de la postura y del movimiento, y a menudo con una difusión motora. Se acompaña con mucha frecuencia de retraso mental, epilepsia, defectos del lenguaje y sensoriales y con dificultades de la compresión, concentración y memoria.

· Como conjunto de síndromes clínicos heterogéneos caracterizados por mecanismos posturales y actividades motoras anormales. Estas alteraciones se deben a anomalías únicas o múltiples del cerebro en desarrollo, de naturaleza estática.

La PC abarca un conjunto de síntomas: debilidad o problema en la utilización de los músculos, cuyos síntomas principales son: alteraciones en el control del movimiento, el tono muscular y la postura estas manifestaciones pueden ir acompañadas déficit intelectual, dificultades en la articulación de las palabras, crisis convulsivas (epilepsia) y sensoriales (Madrigal, 2007).

Los antecedentes prenatales, perinatales y postnatales, la información que pueda dar la familia además del examen neurológico convencional y del neurodesarrollo, pueden aportar elementos de sospechas de una PC. Debido a las dificultades diagnósticas en la etapa precoz, se recomienda hacer una cuidadosa preparación de la familia.

La discapacidad derivada de la PC puede manifestarse como afectación leve: solo se pone en evidencia en actividades como correr, saltar y escribir, por lo general necesitan más tiempo para aprender esto; afectación moderada: alteraciones en la marcha, la postura, la manipulación y el lenguaje, con el tiempo necesitan ayudas técnicas; afectación grave: no presentan control del equilibrio, dificultad en la comunicación, incapacidad para controlar la postura, necesitan de ayuda para las actividades y afectación profunda: capacidad motriz muy reducida.

Otros problemas asociados a la PC pueden ser el déficit auditivo, vestibular, visual, el déficit en la percepción, mala alineación músculo-esquelética, alteraciones de lenguaje, problemas circulatorios, epilepsia, osteoporosis, trastornos ortopédicos, mala oclusión dental y trastornos intelectuales. También se presentan otras alteraciones, entre las más comunes: en el tono muscular, el control muscular, reacciones asociadas, control de la postura, el equilibrio y fuerza muscular alterada.

El tratamiento y manejo de un niño que sufre PC implica enfrentarse a una amplia gama de problemas, en este caso la cooperación de la familia es vital ya que solamente cuando los padres y los especialistas trabajan juntos se puede dar al niño las mejores oportunidades.

La pedagogía y la práctica educativa cubanas tienen un fundamento humanista que establece el derecho de cada niño con discapacidad a ser atendido desde el punto de vista médico y educativo. En la actualidad esta atención involucra a las diferentes instituciones de la comunidad, de modo que se garantice el seguimiento a los niños y sus familias desde su entorno social inmediato.

La orientación familiar a los niños con NEE mediante la participación de las diferentes instituciones de salud y educación de la comunidad, responde a la inclusión educativa, entendida como “La tarea de identificar y remover las barreras que puedan interactuar negativamente con las condiciones personales de los alumnos más vulnerables y en este sentido condicionar su presencia, su participación y su rendimiento en condiciones de igualdad y respeto” (Borges & Orosco, 2013, p. 23).

La práctica educativa cubana en la Educación Especial se orienta a promover oportunidades educativas, no solo desde el punto de vista cognitivo sino en sentido más amplio: para el desarrollo y la participación. La inclusión no se reduce al marco de la escuela y el maestro, es un proceso de cultura en sociedad, para que no se reproduzcan perjuicios sociales y culturales sobre las llamadas personas diferentes (Sanz, & Gutiérrez, 2015).

Los estudios sobre el niño con parálisis cerebral infantil son escasos y centrados, fundamentalmente en el contexto de la escuela, con estrategias educativas dirigidas al maestro y en cuanto a la orientación a la familia se proyecta desde un enfoque clínico y terapéutico, por otra parte muchas veces se obvia la necesaria relación entre los componentes biológico, psicológico y social en el desarrollo del niño (Betancourt & Zúñiga, 2015).

Diagnóstico de la orientación de la familia para estimular el desarrollo psicomotor de los niños con PC en la primera infancia

Para la realización del diagnóstico, se tomó una población conformada por siete familias con niños con PC en la primera infancia perteneciente al reparto Ortiz del municipio Ciego de Ávila. Se trabajó con siete niños y 14 padres, de ellos cuatro profesionales, dos técnicos, dos obreros, un campesino y cinco amas de casa. De acuerdo a su composición tres de estas familias son nucleares y cuatro son extensas. Según los subsistemas familiares cuatro de ellas son completas y tres son incompletas. La simetría social de sus miembros indica que cinco son simétricas y tres son asimétricas. Según la zona de residencia las siete son urbanas. Las condiciones de vida (percápita de vida, estado de la vivienda y tenencia de bienes) se pudo detectar que existen cuatro buenas, dos regulares y un mala. Según el número de sus integrantes tres de ellas son numerosas y cuatro son reducidas. Por el vínculo entre generaciones tres de ellas son bigeneracional y cuatro son trigeneracional.

Para diagnosticar el nivel de orientación que posee la familia en la estimulación del desarrollo psicomotor, se tuvo en consideración el análisis de los siguientes criterios:

· Peculiaridades de la estimulación adecuada y su valor en la primera infancia.

· La PC en esta etapa del desarrollo, sus particularidades, tratamiento rehabilitador y seguimiento

· Habilidades que posee la familia para estimular el desarrollo psicomotor en esta etapa.

Mediante la observación se determinaron aspectos relacionados con las condiciones e higiene del hogar, las relaciones intrafamiliares, patrones de interacción con el niño, así como la presencia de herramientas potenciadoras del desarrollo psicomotor. Se pudo constatar que seis de ellas presentan adecuadas condiciones e higiene, solo una se encuentra por debajo de los parámetros observados con malas condiciones constructivas, carencia de higiene y presencia de animales domésticos dentro del hogar. Respecto a las relaciones intrafamiliares se mostraron adecuadas en cinco de ellas, mientras que en las dos restantes se evidencian conflictos matrimoniales e intergeneracionales.

En todos los casos se muestra la autoridad y responsabilidad de los padres, aunque se observa la participación de otros miembros de la familia como abuelos, tíos y hermanos, uno de los casos muestra una sobreprotección de los abuelos, que en ocasiones imposibilita a la madre de ejercer sus funciones sobre el niño.

Los niños se encontraban realizando diversas actividades; su estado emocional se manifestaba relativamente positivo, las relaciones de los niños con los miembros de la familia son adecuadas según los datos recogidos. Tras la aplicación de la observación de las familias en la vida cotidiana se determinó que a pesar del esfuerzo realizado, resultan insuficientes estas acciones pues carecen de herramientas que le permitan estimular adecuadamente a estos niños, a pesar de seguir las orientaciones del equipo multidisciplinario, no presentan un dominio de la PC y sus características, así como la carencia de orientación para potenciar el desarrollo psicomotor de sus hijos.

En la entrevista realizada a los padres, con el objetivo de indagar sobre su preparación respecto a las etapas del desarrollo, la PC y cómo potenciar el desarrollo psicomotor de estos niños, se pudo constatar que existe poco dominio sobre las diversas etapas por las que transita el niño, solo sabían lo que se les explicaba en las consultas multidisciplinarias, donde recibían orientaciones sobre el manejo adecuado de este. Atendiendo a las actividades que contribuyen al desarrollo del niño se manifestaron diversos criterios como jugar con él, cantarle canciones, ponerlo en el corral o el piso con sus juguetes, colocarlo delante del televisor, entre otras; esto manifiesta carencias en su preparación respecto a la PC, sus causas, clasificaciones y métodos para fomentar el desarrollo psicomotor de estos niños.

Según los padres, en el hogar son aplicadas las orientaciones recibidas en consulta, aunque algunos refieren que no cuentan con el tiempo suficiente para dedicarse al niño, pues tienen mucho trabajo o las actividades domésticas no lo permiten, por lo que cooperan en el cuidado de los niños los abuelos, hermanitos, tíos y vecinos. También plantean que le confieren gran importancia a la asistencia a consultas y salas de rehabilitación pues aprenden cómo tratar el niño según sus necesidades y lo que tienen que hacer en la casa para apoyar el trabajo y contribuir al desarrollo psicomotor de los niños para que no se quede retrasado en comparación con los demás.

También se realizó una lluvia de ideas con el objetivo de obtener información sobre las relaciones intrafamiliares la cual se inició con una frase que plantea: “El niño pequeño necesita de sus padres”, a la que respondieron de diversas formas: “para que lo cuide y lo alimente”, “para buscarle lo que necesita”, “para darle amor y cariño”. Con la aplicación de esta técnica se abre un debate respecto al tiempo que se le dedica al niño durante el día; plantearon en algunos casos que era poco pues tenían mucho trabajo, o las labores domésticas no lo permitían; en uno de los casos no tenía que atender solamente al niño, pues este tiene otros hermanitos que requieren atención. Otros respondieron que contaban con todo el tiempo para atender al niño. También plantean algunos padres que de ese tiempo que le dedican al niño no mucho es para el juego; un caso refiere que son los hermanitos los que más juegan con el pequeño y otros que antes del baño juegan un poquito, cuando le dan el almuerzo, o los abuelos son los que se ocupan de eso.

Respecto a los estados emocionales los entrevistados refieren que algunos se irritan, una de las madres plantea que el niño llora mucho. Los padres manifiestan que se muestran calmados cuando comen, cuando están en brazos de un adulto y otros plantearon que nunca porque son muy intranquilos o irritables.

Respecto al conocimiento que tenían sobre los niños que presentan PC refieren que ninguno o simplemente lo que les dicen en las consultas o el médico de la familia. Las expectativas de los padres con respecto al desarrollo de estos son “que sea bueno”, “acorde con los otros niños”, “que no tengan más problemas” y “que pueda valerse por sí solo”. En todos los casos manifiestan que las relaciones entre los miembros de la familia y los niños son adecuadas, aunque algunos plantean la existencia de ciertos niveles de sobreprotección por parte de los abuelos.

Por la información recopilada y procesada se concluye que las condiciones constructivas de las viviendas y la economía son buenas en gran parte de ellas, solo una presenta condiciones poco favorables. El ambiente familiar se manifestó estable, aunque en algunos casos se presenciaron algunos conflictos entre los convivientes. Los padres de los niños refieren que realizan diversas actividades con sus hijos mientras que otros manifiestan que no cuentan con el tiempo necesario para ello o simplemente delegan esta responsabilidad en otras personas como los abuelos o hermanitos.

Ninguna de las familias presenta una preparación suficiente respecto a la PC, las etapas de desarrollo y las herramientas para potenciar un adecuado desarrollo psicomotor en estos niños. Por tanto, el trabajo de los especialistas con los padres y el niño no basta para una adecuada orientación a las familias, pues no existe un programa o folleto de orientación psicológica a los familiares de los niños de 1-3 años que presentan PC en la muestra objeto de estudio, para lo cual se plantea la tarea de proponer un sistema de talleres a través del cual se le pueda brindar conocimiento, confianza y seguridad a la hora de realizar una adecuada estimulación. A manera de síntesis se reconocen las siguientes potencialidades:

· Interés por parte de la familia para contribuir en la estimulación del desarrollo psicomotor.

· Preocupación por los avances de sus hijos.

· Familias provenientes de hogares favorables para el desarrollo.

· Prevalencia de un nivel cultural promedio.

Se identificaron las siguientes necesidades:

· Poco conocimiento sobre las peculiaridades del desarrollo psicomotor de niños con PC.

· Empleo de procedimientos incorrectos para estimular a los niños con PC.

· Poco aprovechamiento del tiempo en función de estimular el desarrollo psicomotor de los niños.

· Muestran falta de orientación respecto a la etapa de desarrollo, la PC y los métodos para estimular adecuadamente el desarrollo psicomotor.

Sistema de talleres para orientar a las familias de niños con PC en la primera infancia

Se utilizó el taller como forma organizativa, que se caracteriza por ser una experiencia de pedagogía grupal y que pretende centrar el proceso en los sujetos, en su activo trabajo de solución de tareas docentes de manera colectiva, para en ese proceso desarrollar las habilidades, hábitos, y capacidades fundamentales para el desempeño óptimo de la labor educativa.

El taller tiene una función integradora de conocimientos teóricos y prácticos, toma como punto de partida las vivencias que se tienen en la práctica, la reflexión y transformación colectiva de los problemas que en ella se presentan. Su estructura metodológica interna, contempla importantes aspectos para su efectivo desarrollo, como son el diagnóstico del dominio sobre la problemática, las vivencias de los familiares en relación con el tema a desarrollar, la auto preparación del investigador al seleccionar o diseñar las preguntas, problemas, contradicciones que puede llevar preparadas para introducir en caso necesario y en función de los objetivos que se propone, la planificación de las tareas necesarias para lograr la efectividad del proceso de preparación en el taller; los métodos, procedimientos y técnicas deben propiciar la reflexión, la interpretación, con el enriquecimiento en el intercambio y la sistematización de lo que cada cual interioriza en la vinculación de la teoría y la práctica.

En este sistema de talleres se tienen en cuenta las potencialidades de la familia y se desarrolla bajo la dirección del especialista. Para cada taller, se desarrolla previamente la búsqueda bibliográfica y la orientación del tema sucesor, donde vinculen la búsqueda de la teoría sobre el tema, con la experiencia de sus modos de actuación como fuente para el despliegue de su labor educativa. El tema a abordar en cada taller es la estimulación del desarrollo psicomotor de los niños con PC en la primera infancia.

Para diseñar estos talleres se aplicó el diagnóstico que permitió que se reflejara la estructuración de las necesidades y potencialidades de la familia en la estimulación del desarrollo psicomotor en la primera infancia, se determinaron los objetivos, contenidos, métodos, medios y evaluación teniéndose en cuenta los resultados del diagnóstico.

Se planificaron seis talleres, con una frecuencia semanal por dos meses en el horario de la mañana. Un taller de apertura donde el especialista tiene un primer reconocimiento de la familia, se procede a realizar la presentación de los participantes, teniendo en cuenta determinadas características personales y las expectativas del por qué están en el taller, para ello se utilizan técnicas de apertura. Se debe tener en cuenta las expectativas de la familia, ya que estas aportan elementos acerca de lo que esperan obtener del grupo, que desean conocer, hasta dónde desean llegar, qué van aportar, qué conocen y qué experiencias grupales anteriormente han tenido.

En los talleres restantes se abordan las temáticas fundamentales de acuerdo con las características y necesidades psicopedagógicas de los niños incluidos en la muestra: las etapas del desarrollo del niño(a) en la primera infancia y la importancia de juego para estimular el desarrollo psicomotor. Se emplearon técnicas de juego, terapia grupal, charlas de especialistas, entre otras. Cada taller se estructuró en las siguientes partes: Objetivo, materiales, procedimientos, conclusiones. A continuación se presenta una síntesis de los talleres y actividades mediante los cuales se promovió la orientación familiar:

Taller/actividad	Contenido/objetivos
Taller 1	Profundización en el diagnóstico familiar
Actividad 1	Explorar la preparación de la familia con respecto a la problemática y la relación intrafamiliar
Taller 2	Orientación sobre la estimulación del desarrollo psicomotor
Actividad 2	Explicar la importancia del juego para estimular a los niños con PC
Actividad 3	Ejercitar las destrezas motoras de los niños
Actividad 4	Desarrollar la coordinación y la confianza del niño en sí mismo
Taller 3	Orientación sobre el estado afectivo-motivacional de los niños
Actividad 5	Favorecer el estado afectivo-motivacional de los niños
Actividad 6	Desarrollar las esferas cognitivas y afectivo-motivacional
Taller 4	Contribución al desarrollo psicomotor
Actividad 7	Reflexión sobre la estimulación para el desarrollo cognitivo
Actividad 8	Estimular el desarrollo del lenguaje
Actividad 9	Estimular el desarrollo de la motricidad fina.
Taller 5	Reflexión sobre las actividades realizadas y el estado afectivo-motivacional de los padres y los niños
Actividad 10	Ejercitar el desarrollo del lenguaje
Actividad 11	Favorecer la comunicación y el vínculo afectivo-motivacional entre los padres y los niños

En el último taller, se hace una sesión de cierre. En ella se aplican técnicas participativas que permitan determinar los logros alcanzados. Se valoran los conocimientos que posee la familia para contribuir a la adecuada estimulación del desarrollo psicomotor de los niños con PC en la primera infancia. Se analiza todo lo que pudo haber influido en el logro del objetivo y en la realización de la tarea, así como si se alcanzaron las expectativas iniciales.

Conclusiones

La orientación familiar se sustenta en la unidad entre la actividad y comunicación como instrumentos mediadores que facilitan el intercambio, la reflexión y el aprendizaje de los contenidos; se fundamenta además en la unidad entre lo afectivo y lo cognitivo y en la consideración del vínculo entre lo biológico, lo psicológico y lo social.

Entre las principales necesidades de las familias de los niños con PC está la carencia de métodos, herramientas y habilidades para estimular adecuadamente el desarrollo psicomotor en esta etapa; el desconocimiento de algunas las características de la PC y de los rasgos distintivos de la etapa del desarrollo de sus niños.

Se propone una estrategia educativa que, mediante talleres y con el uso de técnicas participativas y juegos, propicia un clima de comunicación, amor e interacción entre los padres y el niño; estimula la colaboración e intercambio entre las familias y entre los niños de diferentes familias, lo que favorece la asimilación de conocimientos, vías y formas para estimular el desarrollo psicomotor de los niños con PC en la primera infancia.

Referencias bibliográficas

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