La estimulación de las habilidades sociales básicas en niños de la edad temprana con Parálisis Cerebral
a través del programa Educa a tu hijo
Stimulation of basic social skills in children at early ages with cerebral palsy though the program
Educate your Children
Yadysleydys Iglesias-Cancio*
yady204@nauta.cu
Adria Leiva-Pérez
adrialp@sma.unica.cu
Universidad de Ciego de Ávila Máximo Gómez Báez, Cuba.
Noel López-Viamontes*
noel@pbsciego.cav.sld.cu
*Policlínico Docente Universitario Belkis Sotomayor, Ciego de Ávila, Cuba.
Educación y Sociedad
Vol. 15, No.2, Mayo-Junio de 2017 (49-58)
ISSN: 1811- 9034 RNPS: 2073
Recibido: 11 de enero de 2017
Aprobado: 14 de junio de 2017
Publicado 21 de junio de 2017
Resumen
El artículo surge de la maestría de Educación Especial realizada ante la necesidad de preparar a las personas involucradas en el proceso de estimulación temprana de las habilidades sociales básicas en los niños con Parálisis Cerebral. En tal sentido se sistematiza una concepción del funcionamiento del grupo multidisciplinario para la atención integral a los niños con PC mediante el programa Educa a tu hijo de las áreas de salud. La estrategia se sustenta en las concepciones actuales asumidas en Cuba para la estimulación temprana de los niños con discapacidad. En la investigación fueron utilizados como métodos fundamentales la observación y la revisión bibliográfica. Los resultados que se presentan fueron valorados como pertinentes a través de la consulta a especialistas.
Palabras clave: estimulación temprana, habilidades sociales básicas, parálisis cerebral
Abstract
The current paper derives from a master´s degree thesis on Special Education done in response to the need of preparing the personnel involved in the process of stimulating basic social abilities in children with cerebral paralysis at early ages. In this respect, a conception of the multidisciplinary group is systematized for a comprehensive attention of children with cerebral paralysis through the program Educate your Child in health areas. The strategy is sustained on recent conceptions assumed in Cuba for early stimulation of handicapped children. The observation and bibliography review were used as main methods of investigation. The results were proved to be pertinent by the specialist consult.
Key words: basic social skills, cerebral palsy, early stimulation
Introducción
La parálisis cerebral (PC) no es una enfermedad específica, aunque bajo este término se agrupa un conjunto de enfermedades neurológicas. Tampoco es una secuela de una enfermedad porque, aunque el daño a la función motora es su característica fundamental, a menudo se presentan otras condiciones asociadas y sus manifestaciones clínicas varían con el curso de los años.
A pesar que las definiciones de PC han sido incompletas a lo largo de la historia, en la actualidad se ha propuesto una definición, que en parte satisface las exigencias de la clínica, pero no las de investigaciones epidemiológicas. De igual forma, han sido múltiples las clasificaciones de PC, las cuales se han llevado a cabo atendiendo a variados criterios con disímiles objetivos, al respecto se plantea que:
La clasificación actual, que engloba múltiples ejes, resulta útil tanto para el análisis clínico como para estudios poblacionales, aunque debería desarrollarse más la clasificación etiológica. Estos ejes de clasificación no permanecerán estáticos, sino que continuarán enriqueciéndose y modificando en la medida en que se continúe avanzando en el conocimiento de este grupo de trastornos. Por tanto, no se cree que en materia de definición y clasificaciones de PC se haya dicho ya la última palabra, lo que ha constituido una limitación a la hora de interpretar los resultados de estudios epidemiológicos, puesto que se necesita no sólo de instrumentos fiables a la hora de establecer mediciones y comparaciones, sino también, partir de conceptos comunes. Sólo en años recientes se han dado los primeros pasos para el logro de mayor consistencia, tanto en la definición como en la clasificación de la misma. (Robaina, Riesgo & Robaina, 2007, p. 117)
En respuesta a la necesidad de estandarizar la severidad de la discapacidad para el movimiento, se crea la Clasificación de Función Motora Gruesa (GMFCS) por sus siglas en inglés un sistema válido y fiable, con significación pronóstica. Esto permitió no sólo una clasificación funcional, sino también una guía para las propuestas terapéuticas basándose en objetivos más claros a alcanzar. Esta clasificación toma más en cuenta los logros funcionales, más que las limitaciones que se presentan, enfatizando en el cumplimiento de las actividades diarias en la casa, escuela y en la comunidad. Se califica valorando cómo realiza el niño su actividad diaria, no lo que se espera que realice (Palisano, Rosenbaum, Walter, Russell, Wood & Galuppi, 1997).
Muchas han sido las investigaciones dirigidas a perfeccionar el proceso de estimulación del niño con necesidades educativas especiales en la primera infancia, dentro de las que se destacan particularmente los resultados del Proyecto de Prevención y Atención integral al niño de edad temprana y preescolar con necesidades educativas especiales, según Arnáez (2014), este proyecto surgido en los años noventa del siglo XX, aportó entre otros resultados: el modelo de atención temprana y preescolar a niños con necesidades educativas especiales en Cuba y la colección Un Futuro sin Barrera, con manuales, trípticos, folletos entre otros materiales, dirigidos a la preparación de promotoras y ejecutores del programa Educa a tu Hijo, sobre esta base se ha propiciado el trabajo integrado de especialistas de salud y educación en vínculo con la familia, para mantener en casa la estimulación que necesita el menor.
Importante además resulta la contribución de destacados investigadores contemporáneos cubanos, para perfeccionar el proceso educativo en estas edades (Ares, 1990; López, 2000; Castro, 1996; Gutiérrez, 2003 y Martínez, 2005). Al analizar los conceptos abordados por ellos, se puede plantear que existe diversidad de criterios al enmarcar la estimulación temprana en edades que comprenden desde el nacimiento hasta los tres, cinco y seis años de edad, aunque en Cuba el proceso de estimulación temprana se establece desde cero hasta seis años; todos estos autores centran su atención en la importancia de la familia. Estos estudios evidencian el avance de las investigaciones en el tema ajustadas a la realidad del contexto social y familiar de Cuba y a las particularidades y necesidades del niño cubano.
Con relación a las habilidades sociales, en este trabajo se asume la siguiente definición, que se aviene al enfoque de integración educativa en que se sustenta la atención a los niños con PC:
Conjunto de conductas necesarias que permiten a las personas interactuar y relacionarse con los demás, de manera efectiva y satisfactoria. La cultura y las variables sociodemográficas se consideran imprescindibles para evaluar y entrenar las habilidades sociales, ya que dependiendo del lugar en el que nos encontremos, los hábitos y formas de comunicación cambian. (Sánchez, 2012, párr.2).
Las habilidades sociales se consideran conductas aprendidas: no se nace con un repertorio de habilidades sociales, sino que estas se van incorporando en las relaciones con los demás; se plantea también que “las habilidades sociales básicas incluyen saber escuchar y hacer preguntas, dar las gracias, iniciar una conversación, presentarse, saber despedirse, hacer cumplidos, elogiar, entre otras” (Sánchez, 2012, párr. 5).
Se asume la estimulación temprana como “un sistema de acciones desarrolladas de carácter integral que se concretan en un programa o guía de estimulación para potenciar y promover el desarrollo de los niños desde la primera infancia, tomando en cuenta su historia de vida, necesidades y demandas del desarrollo” (Gudelia 2006, citada en Arnáez, 2014, p. 28).
Es en esta etapa donde puede determinarse si el desarrollo del pequeño no va alcanzando los niveles esperados de acuerdo con su edad cronológica y es el momento adecuado para encontrar las posibles soluciones que contribuyan a corregir esa dificultad o crear mecanismos de defensas y aprendizajes que le permitan habilitarse para la vida. De modo que el número y la calidad de las primeras experiencias recibidas resulten esenciales para su desarrollo; en caso de no producirse en un grado mínimo, los defectos resultarán en muchos casos irreversibles. Siguiendo esta línea se cree que la maduración del niño depende no sólo de lo que trae consigo al nacer, sino también de lo que el medio le aporta (Heese, 1992).
La presencia de un niño con PC en la familia, desata una serie de reacciones: a veces exageran en sus cuidados y sienten miedo; a veces prefieren no sacar los niños de las casas, los consideran niños muy enfermos y obvian sus potencialidades. Estas familias generalmente son monoparentales, debido a que en el clima estresante, por lo general se disuelve el matrimonio; en algunos casos sienten vergüenza de sus hijos, por lo tanto no asisten a consulta.
La educación de la familia cubana se ha concebido desde todas las aristas y por todas las instituciones y organizaciones que conforman la estructura social pero es innegable que ha faltado sistematicidad y un correcto tratamiento de algunos temas que van más allá de las concepciones morales y de conducta del ser humano, en ello se ha identificado una contradicción: el niño con PC debe recibir una estimulación temprana que potencie el desarrollo de todas las áreas, sin embargo prevalece la atención a las necesidades de orden biológico como alimentación, medicación, aseo y se descuida el desarrollo psicológico y social del niño, dada la poca preparación de la familia para enfrentar la atención educativa de estos menores.
Las familias con niños que presentan PC son un ente indispensable en esta etapa del desarrollo, se enfrentan a situaciones extremas en su cotidianeidad y son escasos los recursos psicológicos instaurados en ellas, para darles tratamiento en favor de la formación de habilidades, valores y modos de actuación, en correspondencia con las limitaciones del niño.
Para propiciar la estimulación temprana de los niños con PC, deben interactuar todos los profesionales que pertenecen al programa Educa a tu hijo, así como los facultativos que forman parte del equipo multidisciplinario en el área de salud; todos los implicados deben mantener una comunicación adecuada en torno a este proceso, con el único propósito de lograr en los pequeños las habilidades sociales básicas.
A partir de la revisión de la literatura especializada, la observación y reflexión en torno a las necesidades reales de las familias, las condiciones materiales y de recursos humanos disponibles en el área de salud correspondiente al policlínico Belkis Sotomayor del municipio Ciego de Ávila, se identificaron diversos factores que influyen en el desarrollo adecuado de la estimulación temprana de niños con PC, para el logro de las habilidades sociales básicas. El objetivo del artículo es fundamentar los contenidos de la preparación a la familia para la estimulación de las habilidades sociales básicas en niños con PC, mediante el equipo multidisciplinario desde el programa Educa a tu hijo.
Desarrollo
¿Qué se debe conocer sobre la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral se diagnostica principalmente evaluando de qué manera se mueve un bebé o un niño pequeño. El facultativo evalúa el tono muscular, además de verificar los reflejos del bebé y se fija en éste para comprobar si se ha desarrollado. Otro síntoma importante de parálisis cerebral es la persistencia de ciertos reflejos, llamados reflejos primitivos, que son normales en los bebés pequeños pero que, por lo general, desaparecen entre los seis y doce meses de vida. El profesional llevará una historia clínica detallada para descartar que los síntomas obedezcan a otros trastornos, pero es importante que la familia sepa reconocer cuándo el curso normal del desarrollo de su bebé no va como debería e insistir al especialista con lo que pueda preocuparle.
Desde la clínica se clasifica la parálisis cerebral de acuerdo con el tipo de trastorno del movimiento involucrado: espástico (músculos rígidos), atetoide (movimientos de torsión), o atáxico (mala coordinación y equilibrio), más cualquier síntoma adicional. A menudo se describirá el tipo de parálisis cerebral que tiene un niño basándose en qué miembros están afectados. Los nombres de las formas más comunes de parálisis cerebral usan términos en latín para describir la ubicación o el número de los miembros afectados, combinados con las palabras para debilitado (paresia) o paralizado (plejia). Por ejemplo, hemiparesia (hemi = medio) indica que sólo un lado del cuerpo está debilitado; cuadriplejia (cuad = cuatro) significa que todos los miembros están paralizados.
Como se ha señalado, en este padecimiento intervienen muchos factores tanto en la etiología, como en la evolución y pronóstico, de tal manera que el tratamiento siempre tendrá que ser individualizado.
La necesidad del ser humano de vivir en familia, se acrecienta ante el carácter eminentemente psicológico de la relación niño/adulto durante todo el período de desarrollo de su personalidad. La Familia es la unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común, en él se generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia (Ares 1990).
¿Cómo se debe manejar adecuadamente la parálisis cerebral?
El desarrollo alcanzado por la Pedagogía a nivel internacional y en Cuba, ha permitido que la estimulación temprana alcance un paulatino interés en correspondencia con los esfuerzos que realizan diferentes organizaciones donde trabajaban profesionales y especialistas del Ministerio de Educación y Salud Pública para informar, investigar, crear y adaptar materiales adecuados, específicamente para la primera infancia. En el caso específico de los niños con PC, la estimulación temprana adquiere una significativa importancia, así como la preparación de la familia para el aprovechamiento de todas las potencialidades.
Los profesionales de la Educación Especial, el Programa Educa a tu Hijo, el equipo multidisciplinario de las áreas de salud, y los Centros de Diagnóstico y Orientación (CDO), asumen esta responsabilidad. Son múltiples las acciones que se desarrollan desde el ámbito educativo e investigativo para perfeccionar la orientación desde las diferentes instituciones. La estimulación coordinada e intencional que realizan los profesionales con el niño, considerará cómo aprovechar el inicio de la etapa, lo que favorecerá la apropiación de conceptos generalizadores y así enfrentar en mejores condiciones el aprendizaje en las etapas de desarrollo que suceden.
Las relaciones entre los mecanismos biológicos, psicológicos y sociales para la labor compensatoria del niño con PC en la primera infancia es innegable, el proceso de estimulación se complementa en la familia, pero debe ser guiado y corroborado por los especialistas que intervienen en él, sin lugar a dudas los miembros de la familia son los principales agentes de cambio y por tanto, deben estar aptos para propiciar y optimizar su propio desarrollo. En tanto sean capaces de conocer y comprender su propia historia y las dimensiones que configuran el sistema de actividades que se deben realizar con los menores, su compromiso ante la situación incrementará su eficacia.
Es criterio de los autores afirmar la importancia que posee organizar y diseñar acciones psicopedagógicas y de orientación para quienes, desde la labor de prevención, actúan tempranamente en el desarrollo psicológico del niño con PC, concibiendo la estimulación y el seguimiento como la vía fundamental, con acciones previamente diseñadas que posibiliten la corrección y/o compensación de las necesidades educativas producidas por la discapacidad, así como la creación de las condiciones necesarias, (vías, recursos y medios) para el adiestramiento de estos pequeños con el objetivo de que puedan apropiarse de sus habilidades sociales básicas.
Hasta el momento, no se ha podido desarrollar una cura para la parálisis cerebral, pero la persona afectada podrá llevar una vida plena si recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, sus posibilidades de comunicación y del mismo modo, estimule su relación social.
No existe una terapia estándar que funcione para cada individuo con PC. Una vez que se hace el diagnóstico y se determina el tipo de parálisis cerebral, un equipo de profesionales trabajará con cada niño y sus padres para identificar deterioros y necesidades específicas, y luego desarrollará un plan adecuado para afrontar los aspectos esenciales que afectan su calidad de vida.
¿Qué contenidos corresponden a cada especialista involucrado en el proceso de estimulación de las habilidades sociales básicas en niños con PC?
Para la estimulación del desarrollo de las habilidades sociales básicas se requiere que varios especialistas interactúen de forma directa con los niños y preparen a la familia para dar continuidad en el hogar a las acciones requeridas por cada caso. A continuación se relacionan los profesionales de salud y educación y se explicita el contenido que corresponde a cada especialista.
El médico, puede ser especialista en pediatría, neurólogo pediátrico, o un fisiatra pediátrico, capacitado para ayudar a niños con incapacidades en el desarrollo. Debe actuar como líder del equipo de tratamiento, se debe asegurar que el mismo se implemente adecuadamente y sigua la evolución del niño durante un número de años.
Estos profesionales usan pruebas y escalas de evaluación para determinar el nivel de incapacidad de un niño, y luego tomar decisiones sobre los tipos de tratamientos que van desde los medicamentos para controlar las convulsiones, en caso que estén presentes, relajar los espasmos musculares y aliviar el dolor, así como deciden qué paciente necesita y cuál es el mejor momento para el uso de aparatos y otros dispositivos ortopédicos que puedan compensar el desequilibrio muscular, mejorar la postura al caminar y aumentar la movilidad independiente con ayuda mecánica como sillas de ruedas y andadores con ruedas para individuos que no son independientemente móviles.
El fisoterapeuta es quien diseña y pone en práctica programas especiales de ejercicios para mejorar la fuerza y la movilidad funcional, muestra la manera de hacerlo, cómo se deben estirar los músculos espásticos para prevenir las deformidades y así contribuir con la sustitución o reestructuración de las funciones dañadas; en la fisioterapia se usan grupos específicos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso), y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura).
El terapeuta ocupacional debe encargarse de enseñar a desarrollar técnicas de compensación para las actividades cotidianas como vestirse, asearse, alimentarse y participar en las actividades de todos los días, este tipo de terapia se concentra en optimizar las funciones del tronco, mejorar la postura, y sacar mayor provecho de la movilidad del niño. El fomento de este tipo de independencia aumenta la autoconfianza, la autoestima y ayuda a reducir las demandas sobre los padres y cuidadores.
El terapeuta del lenguaje o logopeda, es el encargado de diagnosticar y tratar las incapacidades relacionadas con las dificultades para tragar y comunicarse, debe participar en todo momento en el proceso, lo que le permite la exploración de cada niño en el entorno; la estimulación del lenguaje directamente con el niño contribuye a enriquecer el vocabulario y la significación práctica de los objetos y medios que se utilizan, ofrece orientaciones concretas a la familia y los demás especialistas para evitar algunas dificultades en su expresión como consecuencia de la PC. Así como ayuda para la comunicación como computadoras, sintetizadores de voz, o pizarrones de símbolos para permitir que los individuos gravemente dañados se comuniquen con los demás. Otros tipos de ejercicios, que pueden ser orientados por los terapeutas del lenguaje ayudan a los niños a aprender las habilidades sociales involucradas en la comunicación enseñándoles a mantener su cabeza erguida, mantener el contacto ocular, y a repetir cuando no se les ha entendido.
Otras terapias adecuadas suelen ser las recreativas, como pueden ser las cabalgatas terapéuticas (también llamada equinoterapia), o terapia en piscinas a veces se usan en los niños levemente dañados para mejorar sus habilidades motoras, resultan muy complacientes y relajantes, son de mucha ayuda el baño con delfines, está un poco más distante debido a no contar con un delfinario en nuestro municipio y en caso que fuera posible habría que disponer de otros recursos, pero nada que no pudiera lograrse. Los padres de los niños que participan en terapias recreativas generalmente notan una mejora en el lenguaje del niño, su autoestima y su bienestar emocional.
El psicólogo debe ser el profesional competente, para ayudar a los miembros de la familia y específicamente a los niños a enfrentar emocionalmente sus incapacidades y las demandas especiales de la parálisis cerebral, mediante la utilización de estrategias desde los mecanismos biológicos, psicológicos y sociales. Dándole especial significado al uso de mecanismos conscientes en el marco de la Zona de Desarrollo Próximo (ZDP).
Un educador, tiene la responsabilidad de sustentar cada experiencia cognitiva que adquiera el individuo, motivo por el cual no se pueden olvidar las exigencias didácticas a tener en cuenta en el proceso de enseñanza aprendizaje y juega un papel especialmente importante cuando las incapacidades del aprendizaje presentan un desafío educativo. A su vez tiene entre sus funciones la modificación y el mejoramiento de las condiciones no favorables en el medio familiar y/o comunitario, promueve la participación de los padres en la planificación y el desarrollo de las actividades para elevar la calidad cognitiva del ser humano y su esencia es profundamente humana porque se forma el hombre nuevo, cada uno con sus propios anhelos, sufrimientos, contradicciones, reveses y victorias.
Los promotores del programa Educa a tu hijo deben encauzar la labor de estimulación, seguimiento y orientación familiar para la labor correctiva-compensatoria desde las necesidades y potencialidades en cada caso, a través de las actividades lúdicas que permitirán la adquisición de habilidades sociales básicas en la etapa.
El médico, en su condición de ejecutor, interviene desde la comunidad y constituye una pieza esencial en cuanto al proceso de estimulación temprana del niño, para ayudar desde su posición, en unión con los miembros de la familia involucrados, donde el diagnóstico temprano cobra significación.
Tomando como base los resultados del diagnóstico y las insuficiencias que los autores han detectado de una forma empírica, se plantea la necesidad de proponer la fundamentación de contenidos necesarios para la preparación de las familias y todos los profesionales que intervienen en el proceso de estimulación temprana para el logro de las habilidades básicas en los niños con PC. La propuesta de contenidos para cada especialista fue valorada por la consulta a especialistas y los principales planteamientos fueron un consenso al que se llegó como recomendaciones del mismo. En forma de síntesis podemos apuntar que sería de mucha ayuda:
Para los profesionales del Programa Educa a tu Hijo:
Preparar capacitaciones asequibles, factibles, de fácil manejo por los docentes y que sus adecuaciones respondan a la realidad, se debe considerar su carácter objetivo, dinámico, personalizado y contextualizado.
Deben proponerse programas de preparación en un proceso continuo que se desarrolla en etapas, con plazos de tiempo comprensibles para alcanzar conscientemente los resultados previstos.
Deben realizarse propuestas con medios que sean entendibles por los pequeños como pueden ser el uso de títeres u representaciones teatrales donde se pongan de manifiesto las habilidades sociales básicas más comunes.
Para el equipo multidisciplinario:
Deben adelantarse al desarrollo, evitar fracasos y asegurar las condiciones para lograr la capacitación, teniendo en cuenta la diversidad del grupo dentro del proceso de apropiación del contenido.
Deben incluirse los temas de estimulación temprana de niños con PC en el curriculum del programa donde se preparan a los médicos que posteriormente se enfrentarán con la realidad de este tema en sus propias consultas.
Debe planificarse, ejecutarse, y controlarse según las posibilidades reales, considerando el contexto, su carácter dinámico y la personalización de las acciones que se realizarán con los pequeños.
Para la familia:
Deben integrar en su concepción la unidad armónica del proceso desarrollador de habilidades sociales, capacidades, hábitos, valores y del conocimiento general sobre el tema.
Deben lograr la preparación de niños y niñas e influir positivamente en la educación integral desde estas edades a partir de su acción movilizadora hacia el resto de los factores que intervienen en la Educación Infantil.
A medida que un niño con parálisis cerebral crece, es probable que cambien la necesidad de terapia y los tipos de terapia necesaria, al igual que los servicios de apoyo. El asesoramiento para los desafíos emocionales y psicológicos puede ser necesario a cualquier edad, pero generalmente es esencial durante la adolescencia.
El abordaje de las necesidades de los padres y cuidadores también es un componente importante del plan de tratamiento. El bienestar de un individuo con parálisis cerebral depende de la fuerza y el bienestar de su familia. Que los padres acepten las incapacidades de un niño y estén dispuestos a aceptar el alcance de sus responsabilidades como cuidadores tomará tiempo y apoyo de los profesionales.
Los profesionales generalmente trabajan en conjunto con las familias para ayudarlas a tomar decisiones informadas sobre los servicios que necesitan. También es ideal que fluya una adecuada comunicación entre todas las partes involucradas para sacar el mayor provecho del tratamiento.
Un buen programa de rehabilitación alentará el intercambio abierto de información, ofrecerá atención respetuosa y apoyo, incitará las sociedades entre los padres y los profesionales médicos con los que se trabajan, y reconocerá que aunque los especialistas médicos pueden ser los expertos, son los padres quienes conocen mejor a sus hijos.
Conclusiones
En la bibliografía consultada se constató que a lo largo de la historia se han utilizado diferentes términos para conceptualizar el proceso de estimulación del desarrollo desde la más temprana edad, por lo que analizar su evolución y los aspectos en los que centra sus puntos de análisis constituyen ejes fundamentales para el adecuado desarrollo de cualquier ser humano. Las habilidades sociales básicas son elementos que se deben estimular desde esta etapa en vista a formar sujetos con un desarrollo social pleno, a pesar de tener alguna necesidad educativa especial.
Nada puede preparar a un padre por el dolor de tener un niño con diagnóstico de parálisis cerebral. Nadie puede consolar totalmente una madre cuando ve a su hijo tiene dificultades para mantenerse al día con otros niños. Pero hay otras personas que entienden aunque aprender las habilidades específicas es un enfoque importante del tratamiento día a día, la meta final es ayudar a los niños a llegar a la edad adulta con tanta independencia como sea posible. Sin importar la edad o los tipos de terapia que se usen, el tratamiento no termina cuando un individuo con parálisis cerebral deja el centro de tratamiento.
La mayoría del trabajo se hace en la casa, a menudo los miembros del equipo de tratamiento actúan como entrenadores, dando a los padres y a los niños técnicas y estrategias para practicar en el hogar. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes para ayudar a individuos con parálisis cerebral a alcanzar sus metas a largo plazo.
Los autores reflexionan en la importancia de este estudio para conocer cuál es el impacto que se produce en las familias de niños con Parálisis Cerebral, teniendo en cuenta lo que representa esta enfermedad, para cualquier individuo ya que al mismo se le considera de custodia y tiene importantes limitaciones motoras para desarrollar cualquier actividad física útil, además muchos también experimentan dificultades sensoriales, intelectuales y pueden tener limitaciones complejas en funciones de autocuidado, tales como alimentación, vestido, baño y desplazamiento, por tanto es bien difícil lograr el validismo y necesitan el apoyo de un familiar indiscutiblemente.
Referencias bibliográficas
Arés, P. (1990). Mi familia es así. Ciudad de la Habana: Editorial Ciencias Sociales.
Arnáez, Y. (2014). El adiestramiento sensoperceptual del niño ciego de infancia preescolar desde la institución especial. Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas
Castro, P. L. (1996) Cómo la familia cumple su función educativa. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
López, R. (2000). Educación de niños con necesidades educativas especiales. Fundamentos y Actualidad. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E. & Galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor fuction in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 39 (4), 214-223.
Robaina, G. R., Riesgo, S. & Robaina, M. S. (2007). Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya resuelto? Revista de Neurología. 45 (2), 110-117.
Gutiérrez Baró, E. (2003). Mensajes a los padres. La Habana: Editorial Científico-Técnica.
Martínez Gómez, C. (2005). Para que la familia funcione bien. La Habana: Editorial Científico-Técnica.
Sánchez, G. (2012, Diciembre 22). ¿Qué son las habilidades sociales? Recuperado de https://lamenteesmaravillosa.com/que-son-las-habilidades-sociales/
Heese, G. (1992). La estimulación temprana en el niño discapacitado. Buenos Aires: Panamericana.