Resumen

Los niños con malformación congénita de labio y paladar fisurado, presentan problemas del lenguaje, audición, estéticos y psicológicos. Al alcanzar edad escolar requieren de atención regular, dadas las ventajas de la educación inclusiva, pero con acciones pedagógicas específicas para tratar sus particularidades, siendo un reto para el educador. El objetivo de este trabajo es proponer acciones dirigidas al maestro que contribuyan a la atención integral del niño con labio y paladar fisurado. Los métodos utilizados fueron el análisis documental, histórico lógico, sistémico-estructural-funcional, analítico-sintético. Como resultado se estableció un conjunto de acciones encaminadas a identificar las características psicológicas del niño, sus relaciones en el grupo, las alteraciones del lenguaje, la lectura y fomentar técnicas de animación. La propuesta fue valorada en taller con especialistas que dieron su opinión favorable, manifestando que permitirá superar las dificultades tanto del maestro como el niño, beneficiando el desarrollo, aprendizaje y calidad de vida del infante.

Palabras clave: niños, labio y paladar fisurado, acción pedagógica

Abstract

Children with congenital malformation of cleft lip and palate present language, hearing, cosmetic and psychological problems. Upon reaching school age, they require regular attention, given the advantages of inclusive education, but with specific pedagogical actions to address their particularities, being a challenge for the educator. The objective of this work is to propose actions directed to the teacher that contribute to the comprehensive care of the child with cleft lip and palate. The methods used were documentary, historical-logical, systemic-structural-functional, analytical-synthetic analysis. As a result, a set of actions was established aimed at identifying the psychological characteristics of the child, their relationships in the group, language alterations, reading and promoting animation techniques. The proposal was evaluated in a workshop with specialists who gave their favorable opinion, stating that it will allow the difficulties of both the teacher and the child to be overcome, benefiting the development, learning and quality of life of the infant.

Keywords: children, cleft lip and palate, challenge pedagogical action.

Introducción

El labio y paladar fisurado (LPF) también conocido como labio paladar hendido, es la malformación congénita más frecuente de las de cabeza y cuello (Palmero y Rodríguez, 2019). Esta repercute en la salud integral del paciente, ya que según Molina (2017) la vida de los niños que han nacido LPF va a ser diferente a la del resto de los niños en muchos aspectos. Sonreír, relacionarse, besar, alimentarse, cantar, hablar, comunicarse, todo esto y más supondrá un esfuerzo. Esta es la realidad a la que se enfrenta el niño y la familia, con la que tiene que convivir día tras día, pero todo esto, con trabajo y empeño puede superarse. Conseguir ser incluido es el reto de toda persona que sufre una malformación congénita. En este proceso de inclusión interviene toda la sociedad, pero juegan un papel vital los médicos, logopedas y maestros para que la inclusión sea una realidad.

La educación inclusiva refiere la igualdad de derechos de todos los niños de aprender juntos, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales. La escuela, los maestros deben estar preparada para recibir y atender las necesidades de cada educando (Garrido et al., 2023).

La Declaración de Salamanca (Brasil, 1994), ¨proclama que cada niño tiene características, aptitudes y necesidades de aprendizaje únicas, con el derecho fundamental a la educación, servicio y programas que tengan en cuenta la diversidad de tal naturaleza y necesidades¨ (Duk y Ramos, 2019).

En esta óptica, la práctica de la inclusión de niños con discapacidad en la escuela supone que profesor, familia y toda la comunidad escolar están unidos en un solo propósito: garantizar que todos los estudiantes participen en actividades de igual forma, formación de ciudadanos críticos, pronto cada estudiante es diferente en cuanto a estilo y ritmo de aprendizaje (Duk y Ramos, 2019).

Los niños con malformación congénita de labio y paladar fisurado, presentan problemas consecuentes a su afección. Se ha encontrado que los pacientes con LPF tienen una alta probabilidad de desarrollar alteraciones a nivel socio-emocional al transcurrir la primera infancia. Los factores que más afectan emocionalmente a estos pacientes son las notables diferencias faciales, los problemas en la fonación y alimentación, negativos respecto a su aspecto físico y traumas psicológicos por las múltiples cirugías a la que son sometidos a temprana edad (Quesada et al., 2021).

La colaboración de los especialistas en Cirugía Maxilofacial, Ortodoncia, Otorrinolaringología y el Logopeda, se inicia en la primera infancia para garantizar el menor daño en estas esferas, las cuales son imprescindibles para evitar una serie de dificultades, tanto en el ámbito escolar y del aprendizaje, como en el social-emocional (Lombardo, 2020).

Una vez que alcanzan su edad escolar requieren de una atención regular, pero con acciones pedagógicas específicas para tratar sus particularidades, lo que se convierte en un reto para el educador. De ahí emerge el siguiente problema: Insuficientes conocimientos de los maestros de las escuelas regulares para la atención de niños con LPF. Por lo que se declara como objetivo: proponer acciones dirigidas al maestro que contribuyan a la atención integral del niño con labio y paladar fisurado.

Se utilizaron métodos teóricos como el análisis documental de libros, revistas y tesis, el histórico lógico para llevar un orden consecuente de los referentes teóricos, sistémico- estructural-funcional en la elaboración del sistema de acciones y el analítico-sintético en la selección de la bibliografía y elaboración de las conclusiones. Como empíricos la encuesta a los maestros de las escuelas regulares, entrevista a los padres y observación a los niños con LPF. Se trabajó con una población de 21 personas clasificados como 7 maestros que tienen en sus aulas niños con LPF, 7 padres y 7 niños. Las acciones fueron valoradas en un taller de socialización por especialistas los cuales los que dieron su opinión favorable, manifestando que permitirá superar las dificultades tanto del maestro como el niño, beneficiando el desarrollo, aprendizaje y calidad de vida del infante.

Desarrollo

Características físicas y psicológicas del niño que nace con LPF. Daños consecuentes a esta afección

El LPF se describe como una malformación congénita que genera complicaciones a nivel físico, funcional y psicosocial de quien la presenta (Pardo et al., 2019). Tienden a tener una baja adaptación en su entorno social que interviene en su nivel educativo y desarrollo personal cuando se compara con otros niños que no presentan esta patología (Quesada et al., 2021).

Estudios señalados por Quesada et al. (2021), han demostrado que el 62 % de los pacientes con fisuras han experimentado acoso escolar en comparación con el 22 % de sus compañeros no afectados. La mayoría de la intimidación se dirigió hacia su apariencia facial (55 %) seguido de su pronunciación (34%). Los niños con fisuras orofaciales en edad preescolar pueden tener que tolerar las desventajas psicosociales debido a que presentan el habla y la apariencia facial alterados, probablemente afectando su calidad de vida y el funcionamiento familiar.

Una amplia revisión realizada por Angulo y Novoa (2022) sobre secuelas del LPF resumen que en relación a la maloclusión que se produce de clase III se puede tener apnea del sueño y dependiendo de la severidad de la maloclusión también puede afectar en la calidad de vida relacionada con la salud bucal y la capacidad de ingesta de alimentos. En cuanto a secuelas de paladar fisurado se concluye que el paladar de los pacientes con labio y paladar hendido es más corto en relación los pacientes sanos, puede ocurrir una amplia variabilidad en la anatomía velofaríngea, y por ende los sujetos con labio paladar hendido no sindrómico exhibieron plasticidad cortical en las regiones involucradas en el lenguaje, la audición, la planificación de la pronunciación y las funciones de ejecución.

Se encontró que si el paladar duro no se cierra antes de los 3 años de edad se puede llegar a perder el 19 % de audición, y la alta insuficiencia velofaríngea en la primera infancia puede estar asociada a disfunción de la trompa de Eustaquio. También se encontró que los pacientes con labio paladar hendido reportan mayor obstrucción nasal, más respiración bucal y una disminución de la capacidad para oler (Angulo y Novoa, 2022).

La audición es uno de los principales prerrequisitos para la adquisición y desarrollo normal del lenguaje, es importante trabajar en la detección y tratamiento precoz de la patología auditiva, ya que en pacientes con fisuras alveolo palatinas, se ha comprobado pérdida de audición lo que tiene consecuencias negativas para el habla, el lenguaje y el aprendizaje escolar (Castro et al.,2020; Lombardo, 2020; Pillajo, 2020).

En estos casos según referencian Morales et al. (2022), la colaboración de especialidades como: Otorrinolaringología y Logofonoaudiología también se debe iniciar en la primera infancia, para vigilar la evolución y el control de las dificultades auditivas del niño, así como el desarrollo del lenguaje y evitar los problemas de aprendizaje atribuibles a la hipoacusia, la sordera, la voz nasal, la incorrecta pronunciación de vocales, consonantes, o balance de resonancia.

Además, es esencial el trabajo coordinado de maestros y logopedas para realizar una evaluación lo más completa y exhaustiva posible de los órganos bucofonatorios afectados, lo que permitirá realizar un tratamiento adecuado a los problemas del habla que presente el alumno (Molina, 2017).

Los niños que presentan malformaciones faciales son objeto de burla y rechazo desde los primeros años escolares. El niño percibe esta diferencia y la que gradualmente se incrementará a medida que su desarrollo cognitivo evoluciona. Sin embargo, su respuesta ante el conocimiento de esta diferencia dependerá no sólo de las observaciones objetivas de la deformidad sino de la interacción que tenga con las personas que lo rodean por lo que resulta imprescindible desde los primeros años el apoyo del psicólogo (Domínguez y Domínguez, 2020; Morales et al.,2022).

Sobre apoyo el psicológico se expresa que los pacientes con labio y paladar hendido poseen problemas psicológicos como regulación, reconocimiento de emociones perturbadas, los cuales continúan en la edad adulta, por lo que es importante una atención multidisciplinaria para estos pacientes (Angulo y Novoa, 2022).

Molina (2017), hace acotaciones ya que este trastorno aparece cuando el alumno es pequeño, en una etapa muy importante del desarrollo psicológico que puede verse afectado por aislamiento social, exclusión por parte de compañeros en el colegio, complejos, no tener relación con personas a causa de no sentirse bien consigo mismo o sentirse culpable por hablar de forma distinta debido a dificultades en su fluidez verbal. Es necesario que el resto de sus compañeros conozcan las dificultades del alumno en cuestión para ayudarlo en su integración. Fomentar el trabajo en equipo, la cooperación y la integración entre todos para evitar el aislamiento e intentar que de forma progresiva el alumno se relacione con diferentes situaciones del aula y con situaciones menos estructuradas con el resto de los alumnos, por ello consideran oportuno recomendar la programación de actividades con un amplio abanico de grados de dificultad.

Se hace imprescindible la atención integral desde la infancia para minimizar los daños y garantizar una vida futura más estable y placentera al paciente con LPF. Al respecto estudio realizado sobre la calidad de vida relacionada con la salud oral entre adultos con y sin labio leporino y paladar hendido, reportó que el LPF afectó de forma negativa principalmente por las discapacidades físicas y sociales (Aljohani et al., 2021).

Nicholls et al. (2019), en su estudio concluyeron que los equipos multidisciplinarios encargados del manejo integral de los pacientes con LPF deben sensibilizar a los padres, educadores, y empleadores sobre el impacto que genera un individuo con esta condición, a través de la promoción de programas orientados a mejorar la autoestima e inclusión social y habilidades sociales como la confianza para hablar en público.

Estado actual de la atención integral a los niños con LPF por los maestros en la escuela regular

En la encuesta los maestros explicitaron que la atención a los niños con LPF es la misma que el resto de los de su aula, que nunca han recibido indicaciones específicas para trabajar con ellos, que reciben tratamiento logopédico con frecuencia de forma independiente, han notado que son víctimas de bullying por otros niños de la escuela, desde el punto de vista intelectual fueron explorados por la psicopedagoga sin evidenciar disminución en su coeficiente, pero poseen dificultades en la lectura por omisión y transposición de fonemas, la escritura y el lenguaje, además ha notado que ellos tienen una risa extraña y que durante la alimentación se atragantan con facilidad y esto los alarma y hace sentir temor al no conocer los elementos necesarios para auxiliarlos.

A través de la entrevista a los padres se pudo constatar inconformidad en la atención que reciben los niños con LPF, pues en reiteradas ocasiones han sido llamados por los maestros para darle solución a eventos particulares en el proceso de alimentación, han tenido que darle indicaciones a los maestros de utilizar sinónimos en palabras que sus hijos no pueden pronunciar, también han enfrentado a otros niños que le hacen bullying, por lo antes mencionado y por la apariencia física, además sufren impotencia al ver la retracción de sus hijos ante esta situación escolar.

La observación a los niños corroboró la necesidad de aumentar los conocimientos de los maestros relacionados con la atención integral a los niños con LPF. Pues se evidencia en ellos retracción, aislamiento del grupo, timidez para comunicarse con sus coetáneos, negación en el momento de leer, complejos con su fisionomía, negatividad para participar de forma protagónica en actividades colectivas.

Todo lo anterior demuestra las insuficiencias que existen en la atención integral a estos niños por parte de los maestros, que deben ampliar su horizonte cultural hacia la diversidad y específicamente a patologías, trastornos o lesiones poco frecuentes. La cual debe apoyarse en las orientaciones del estomatólogo, tener en cuenta las características de la familia y el tipo de lesión que presenta el niño.

Sistema de acciones para el maestro que atiende niños con LPF

Objetivo: contribuir a elevar los conocimientos del maestro en relación con la atención integral del niño con labio y paladar fisurado.

Características del sistema de acciones de asesoramiento al maestro

• Flexible

• Dinámica

• Modificable

• Actualizada

Acción #1 Recopilación y entrega de una carpeta con literatura sobre el LPF.

Responsable: MS.c. Luxury Espinosa Morales, Dr.C. Armando San Miguel Pentón, Dr.C. Gudelia García Díaz

Fecha de cumplimiento. Septiembre 2023

Acción #2 Conferencias sobre causas, características y atención integral a niños con LPF.

Responsable: MS.c. Luxury Espinosa Morales, Dr.C. Armando San Miguel Pentón.

Fecha de cumplimiento. Septiembre 2023

Acción #3 Talleres sobre atención, manipulación y tratamiento logofoniátrico y psicopedagógico a niños con LPF.

Responsable: MS.c. Luxury Espinosa Morales, Dr.C. Gudelia García Díaz

Fecha de cumplimiento. Septiembre 2023

Indicaciones al maestro para trabajar el aspecto facial del niño con LPF

• Identificar las potencialidades y necesidades del niño con LPF.

• Poner al niño frente a un espejo y enseñarlo a tirar besos, sonreír y reír, en caso de presentar aún la fisura labial enseñarlo a hacer la relación bilabial para emitir el sonido p y m.

• Estimular la musculatura de forma suave antes de comenzar el proceso de lectura.

• Velar y exigir el uso y cuidado de la aparatología ortodóncica instalada.

Indicaciones al maestro para el proceso de lectura del niño con LPF

• Leerle cuentos donde el protagonista a pesar de presentar limitaciones físicas tenga un predominio de valores que lo enaltezca.

• Sustituir palabras por sinónimos ejemplo: carro por automóvil.

• Hacer juegos que estimulen los movimientos musculares que faciliten el funcionamiento para las válvulas de la fonación.

• Analizar la ubicación del niño en el aula teniendo en cuenta sus condiciones auditivas.

Indicaciones al maestro para el proceso de alimentación del niño con LPF

• Enseñarle las acciones de primeros auxilios ante un atragantamiento, salida de alimentos por la nariz o broncoaspiración. (actuar sereno y veloz, incitar al niño a toser, dar con el talón de la mano en la zona entre los omóplatos, dar compresiones abdominales Maniobra de Heimlich, pedir ayuda)

• Cuidar la postura del niño evitando que corra, juegue y manipulen objetos en el proceso de alimentación.

• Controlar los productos alimenticios que puedan ser causa de asfixia, como caramelos, chicles, trozos grandes entre otros.

Indicaciones al maestro para elevar la autoestima del niño con LPF

• Darle tareas protagónicas en el aula como: ser monitor de una asignatura, ser responsable de un cargo dentro de aula.

• Darle tareas protagónicas en el colectivo como: organizar matutinos, acampadas, tablas gimnasticas, competencias deportivas, obras de teatro.

• Indicar tareas en equipo donde el niño sea rector de esa actividad.

Indicaciones al maestro para el trabajo de inclusión.

• Ejemplificar con videos distintas discapacidades, trastornos o lesiones que existen, así como las causas que lo originan y crear un debate sobre su percepción al respecto.

• Fomentar el debate sobre la diversidad e inclusión de los niños con lesiones a la enseñanza regular y resaltar las fortalezas y potencialidades que poseen los mismos como seres humanos.

• Demostrar las cualidades positivas y los valores que poseen los niños con LPF que están en el aula y son sus compañeros, así como la necesidad de apoyarlos y comprenderlos.

• Enseñar a los niños del grupo a colaborar con los ejercicios logopédicos para el niño con LPF.

Conclusiones

El sistema de acciones que se propone está dirigido a partir del asesoramiento de los maestros, a resolver una problemática emergente en la atención integral a los niños con labio y paladar fisurados en la provincia Ciego de Ávila, resultado de un diagnóstico fáctico en las escuelas donde están insertados estos niños.

Referencias bibliográficas